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Lega del filo d'oro: «Non dimenticate coloro che "vedono" con il tatto»

I sordociechi e pluriminorati sensoriali hanno bisogno di assistenza costante. Ora, senza la rete dei servizi e del volontariato, le famiglie si ritrovano da sole ad affrontare e gestire le necessità quotidiane, con enormi difficoltà. L'appello lanciato dall'associazione che dal 1964 si prende cura di queste persone con gravi disabilità.


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(Foto Ansa/Lega del filo d'oro: una delle immagini esposte nella mostra fotografica "50 anni di storia d'Italia, per filo e per segno", organizzata nel 2014 insieme all'Agenzia Ansa dalla Lega del Filo d'Oro).

Nella situazione di isolamento imposta come necessaria misura contro la diffusione del coronavirus, ci sono delle persone estremamente vulnerabili che ora rischiano di essere lasciate ai margini, tagliate fuori dal mondo, dimenticate. Sono le persone colpite da una pluriminorazione sensoriale, i sordociechi, per i quali il tatto è l’ unico modo per sentire, percepire il mondo circostante, ricevere e mandare stimoli, l'unica forma di “osservazione”, di comunicazione con l’ ambiente e con le altre persone. In un momento in cui è raccomandato mantenere una distanza di sicurezza minima per evitare i contagi, i pluriminorati sensoriali si trovano di fronte un ulteriore, enorme ostacolo. 

L’ allarme arriva dalla Lega del filo d’ oro di Osimo (Ancona), che nel 2019 ha seguito circa 950 utenti nei diversi servizi, di cui il 7% persone con più di 65 anni e il 3% bambini tra 0 e 4 anni. Come spiega l’ associazione, le persone sordocieche e e pluriminorate sensoriali, così come tutte le persone che presentano patologie cronico-degenerative e pluridisabilità, rappresentano una delle categorie più a rischio di contagio, ma anche più vulnerabili alle ricadute sociali legate all’ epidemia. 

Secondo uno studio realizzato nel 2016 dall'istat per la Lega del filo d'oro, in Italia le persone con disabilità legate a vista e udito sono molte di più di quanto si pensi: quasi 190mila, pari allo 0,3% della popolazione complessiva. Fanno parte di tutte le fasce di età, dai neonati agli anziani. In moltissimi casi i deficit visivi e uditivi non sono da soli: sono accompagnati da ritardo intellettivo, evolutivo e da difficoltà motorie. Oggi, poi, la maggiore aspettativa di vita fa sì che gli individui con queste disabilità abbiano in generale un'esistenza più lunga rispetto al passato e spesso sopravvivano ai loro genitori. Più della metà di queste persone ha bisogno di assistenza continuativa. La lega del filo d'oro è organizzata con cinque centri residenziali e servizi territoriali da Nord e Sud dell'Italia (Osimo, Lesmo, Modena, Molfetta, Termini Imerese). A Osimo l'associazione, nata nel 1964, ha creato un nuovo Centro nazionale - in via di completamento -, una struttura d'eccellenza specializzata nella cura, riabilitazione, rieducazione delle persone sordocieche e plurimonirate sensoriali.

«Molte delle difficoltà legate alla sordocecità sono normalmente sopperite dalle reti: quella dei servizi, della famiglia, degli amici e del volontariato», osserva Rosa Francioli, presidente del Comitato delle famiglie della Lega del filo d’ oro e mamma di un ragazzo sordocieco. «Ora sono garantiti solo i servizi residenziali. Ma la stragrande maggioranza delle famiglie che faceva riferimento ad altre risorse, come i centri diurni, ne sono rimaste scoperte e si trovano da sole ad affrontare enormi difficoltà. Penso anche alle famiglie monoparentali dove diventa un problema anche andare a fare la spesa».

In un momento in cui la grande risorsa dei volontari è venuta meno a causa dell'emergenza e delle disposizioni per contenere l'epidemia, la Francioli chiede allo Stato di «garantire una rete, anche minima, di supporto domiciliare per far fronte ai bisogni primari». E osserva come tante persone, prendendo le dovute precauzioni con attenzione e senso di responsabilità, vorrebbero mettersi a disposizione per aiutarne altre, bisognose.

«Non chiediamo deroghe alla normativa, siamo consapevoli che il virus non ne ammette», sottolinea Francesco Mercurio, presidente del Comitato delle persone sordocieche della Lega del filo d’ oro. «Tuttavia, per noi il tatto è vista, e per alcuni di noi anche molto di più. Vorremmo che questa vicinanza necessaria alla comunicazione delle cose essenziali e allo svolgimento delle attività della vita quotidiana avvenisse in sicurezza per noi e per le persone che ci aiutano». E lancia un appello: «Non dimenticateci».

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