Benessere

Una malattia che colpisce anche a 40 anni

Quella a esordio precoce è una forma ancora poco conosciuta. Non esistono farmaci definitivi, ma si può ugualmente condurre un’ esistenza serena, con comportamenti che aiutano ad accettare i propri limiti e a ritrovare fiducia in se stessi.

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Pensando a un malato di Parkinson, la prima immagine che viene in mente è un anziano con un tremore involontario diffuso in tutto il corpo. Con una popolazione del 2 per cento sopra i 65 anni di età, il Parkinson è il secondo disordine neurodegenerativo dopo l’ Alzheimer. In Italia, si contano attualmente circa 300.000 pazienti, con una maggiore frequenza nel sesso maschile.

Esiste, però, un aspetto di questa malattia ancora sconosciuto a molti: è il Parkinson giovanile, che fa il suo esordio prima dei 40 anni con una percentuale di circa il 10 per cento rispetto ai casi totali. Una delle sue conseguenze più insidiose, è il progressivo ritiro dalla vita sociale del malato. «Prima che mi venisse diagnosticato il Parkinson mi sentivo invincibile. Avevo 40 anni, un matrimonio, due   gli piccoli e un lavoro da infermiera professionale che mi dava molte soddisfazioni», esordisce Claudia Milani, 51 anni, presidente dell’ Associazione italiana giovani parkinsoniani (www.parkinsongiovani.com). «Dopo la diagnosi, ho vissuto un periodo tremendo. Ri  utavo la malattia e la nascondevo a tutti, compresa me stessa, e sono caduta in una profonda depressione. Ho cercato sostegno nella psicoterapia e, in seguito, ho deciso di sottopormi al Deep brain stimulation, un intervento che mi ha aiutato a vivere meglio».

La storia a lieto fine di Claudia descrive perfettamente il percorso che un malato di Parkinson deve compiere per ritrovare serenità e fiducia. La fase più difficile è quella iniziale in cui il paziente, sentendo crescere la malattia dentro di sé, prova un senso di distacco da tutto ciò che costituisce la sua vita precedente e sperimenta una duplice offesa: la prima inferta dalla patologia, la seconda da una società che tende a stigmatizzare e isolare le persone non più efficienti fisicamente.
Come emerge dalla ricerca sul Parkinson giovanile svolta da Linda Armano (direttore Ricerche antropologiche InTribe) con il supporto di Marco Ravagnan (direttore Ricerche di InTribe), per superare invisibilità e isolamento è necessario che il malato e le persone che lo circondano adottino alcuni comportamenti.

Sviluppare empatia e compassione

Molto spesso, quando una persona è colpita da una patologia degenerativa come il Parkinson, soprattutto a esordio giovanile, si sente disabile con il rischio di essere compatito, o peggio, emarginato nelle relazioni con gli altri. «Il modello di riferimento dominante nella nostra società, vuole che le persone siano sempre efficienti e pronte a fronteggiare gli eventi», commenta Linda Armano, «la sofferenza insorge quando la malattia si manifesta e l’ individuo non riesce più a riconoscersi in questo modello.

Partendo dal signi  cato dei termini “dis-abile” e “com-passione”, si può superare lo stereotipo sociale e pensare che la persona, se non è in grado di fare delle cose, è bravissima a farne altre. La compassione degli altri non è sinonimo di “avere pena”, ma di “patire con”. Questo atteggiamento è alla base dell’ empatia, ovvero la capacità di sentire i sentimenti dell’ altro e di accoglierli, quindi, senza giudicarli».

Rivedere la relazione medico-paziente

Desease, illness e sickness sono tre termini inglesi che signi  cano “malattia”, ma mentre il primo indica il sintomo   sico, il secondo si riferisce all’ alone culturale e sociale che l’ accompagna. Illness comprende cioè l’ insieme di credenze, attese, paure, speranze, dolore e sollievo del paziente e del gruppo che lo circonda. Sickness è invece la malattia come viene percepita all’ interno di un gruppo in relazione alle forze macrosociali (economiche, politiche e istituzionali). «Il medico viene formato a capire il desease, ovvero il sintomo e i meccanismi biologici che determinano l’ insorgenza della malattia, ma spesso a non capire la illness.

Nella sua formazione, c’ è poco spazio per le scienze umane», prosegue Linda Armano. «Se, come a volte accade in ambito ospedaliero, questi due punti di vista non sono sempre complementari e presenti, terapeuta e paziente rischiano una parziale incomunicabilità. È necessario quindi un allargamento di prospettiva in grado di scorgere eventi, forze, elementi pertinenti ed essenziali per la persona che soffre». Il giusto atteggiamento per i medici consiste, allora, nell’ ascoltare e accogliere la storia del paziente, cercando di capire la loro sofferenza che, molto spesso, va al di là della malattia, seppur grave.

Rompere gli stereotipi sociali

C’ è più facilità ad accettare un sintomo sico e molto meno uno di carattere psicologico. Il fatto che un dolore o una malattia possano venir identi  cati in una parte del corpo, paradossalmente rassicura. «La persona che soffre di un disagio psicologico si scontra con un altro modello che è ancora preponderante nella società odierna, ovvero quello “cervellocentrico”, diffusosi a partire dal XIX secolo, che fa del cervello e del sistema nervoso centrale la sede di guasti o disequilibri legati a traumi psicologici», conclude l’ esperta. «Sulla persona malata, che vive anche un disagio, gravano tutti gli attributi che la società reputa opposti ai valori positivi. Pur senza saperlo, chi soffre si sente inadeguato per la perdita di autocontrollo e tende a nascondere la malattia. Per far fronte a questa situazione bisogna quindi rompere le convenzioni culturali e cambiare il concetto che si ha di “persona malata”, trasformandolo piuttosto in “persona che soffre”»

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