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Perdonaci Loris, se ti abbiamo lasciato solo

A cinquantanove anni, cieco e invalido, Loris Bertocco ha scelto di morire in una clinica svizzera. Ma prima di andarsene ha lasciato una straziante lettera che è anche un atto di accusa verso uno Stato che l'ha abbandonato.


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Oltre alla commozione, si prova un’ infinita rabbia nel leggere la lettera che Loris Bertocco, 59 enne di Fiesso d’ Artico (Venezia) ha affidato agli amici dei Verdi Gianfranco Bettin e Luana Zanella prima di ricorrere all’ eutanasia in una clinica Svizzera.

Rabbia perché, come racconta lui stesso, sarebbero bastati un po’ più dei 1000 euro che lo Stato italiano gli riconosceva per consentirgli almeno di procrastinare  la sua terribile decisione. E invece Loris, cieco e ridotto su una carrozzina con dolori sempre più insopportabili, è stato lasciato solo, davanti “al muro contro il quale ho continuato a battermi per anni e che continua a negarmi il diritto ad una assistenza adeguata”.

Loris scrive al presente, come se non avesse ancora preso la sua decisione e così la lunga lettera si trasforma in un bellissimo, anche se tragicamente paradossale, inno alla vita, come lui stesso conferma: “Io sono stato e sono ancora convinto che la vita sia bella e sia giusto goderla in tutti i suoi vari aspetti, sia quelli positivi che quelli negativi. Questo è esattamente quello che ho fatto sempre nonostante l’ incidente che ho avuto e le difficoltà di tutti i tipi che questo mi ha creato”.

L’ incidente stradale è avvenuto quando Loris aveva appena 18 anni. Tra recuperi e peggioramenti, è comunque riuscito a condurre una vita autonoma fino al 1995, quando una retinite comparsa da bambino lo ha portato alla cecità. In questi anni ha potuto coltivare le sue passioni: il nuoto, la radio, l’ impegno politico. E poi è arrivato il grande amore, la regista Anamaria, che nel 1999 diventa sua moglie: “Nonostante tutte le difficoltà che abbiamo avuto e che abbiamo sempre cercato di affrontare insieme, posso affermare con certezza che questo progetto di vita in comune è stato molto positivo e costruttivo. Lei ha comunque continuato tutte le sue attività e cercato di mantenere i suoi impegni di lavoro, che talvolta la tenevano lontana da casa. Più di qualche volta ha dovuto rinunciare ai suoi impegni, perché non è sempre riuscita a trovare una persona che mi assistesse (ad esempio ha rinunciato a partecipare al film Il vento fa il suo giro' di Giorgio Diritti). Compatibilmente con tutto ciò non ha mai trascurato gli impegni di assistenza nei miei confronti”.

Ma la salute di Loris ha continuato a peggiorare finché “nell’ ottobre del 2005 mi è comparso un edema sul gluteo destro, che con il tempo è diventato sempre più grande. In questa situazione non potevo rimanere seduto a causa del dolore e del gonfiore, dovendo stare in piedi, o sdraiato o in alternativa camminare. Per provare a risolvere questo problema ho effettuato delle visite fisiatriche, neurologiche e neurochirurgiche, che potessero accertare nel complesso quale origine avessero i problemi che mi stavano tormentando e le possibili soluzioni da adottare, senza che nessuno riuscisse effettivamente a capire le cause dello stesso. Ciò mi ha provocato una grossa contrattura della schiena. I movimenti che prima riuscivo a compiere, seppure in modo non semplice, come per esempio girarmi nel letto, poi sono diventati sempre più causa di sofferenza. Questo lungo periodo di inattività (circa un anno e mezzo) mi ha completamente bloccato la muscolatura. Ho dovuto usare un cuscino antidecubito per attenuare la sofferenza e mi sono dovuto muovere ancora di più solamente in carrozzina e quindi la mia capacità motoria, che nel frattempo si era notevolmente ridotta, è ulteriormente peggiorata”.

E a un certo punto Anamaria non ce l’ ha fatta più: “Il fatto che la mia assistenza gravasse quasi completamente su di lei e che dovesse affrontare faticosamente quasi da sola la soluzione ai problemi quotidiani l’ ha portata ad una situazione estrema, cioè la richiesta della separazione. Questa scelta di Anamaria, che ha aggiunto sofferenza a sofferenza, è stata difficile da metabolizzare e ha avuto su di me delle forti ripercussioni negative. Oltre alla sofferenza emotiva dell’ abbandono, si faceva sempre più urgente il problema della mia assistenza, che non poteva non essere affrontata con urgenza. Devo a questo proposito aggiungere che la mia situazione familiare non mi permette di avere dei possibili sostegni: mia sorella ha una grave sclerosi multipla ed è invalida al 75% e non mi può essere sicuramente di aiuto e mia madre ha appena compiuto 80 anni e quindi non posso in questo momento contare per ovvi motivi sul loro aiuto”.

E allora Loris passa a raccontare il suo calvario con le istituzioni: “Dal 2005 ho percepito un contributo di 1000 euro dalla Regione Veneto per pagare parzialmente un’ assistente che mi aiutava nei miei bisogni quotidiani e questo aiuto mi è stato di grande sollievo. Dal 2005 al 2011 ho avuto una persona che mi assisteva parzialmente dal lunedì al venerdì, avendo comunque nello stesso tempo anche il supporto di mia moglie. Dal 2011 in poi, mancando il supporto di mia moglie e avendo bisogno di assistenza 24 ore su 24, ho tentato di accedere ad ulteriori contributi straordinari della Regione Veneto per casi di particolare gravità. Ho lottato con la Regione per quasi due anni senza ottenere il risultato che speravo. Ho avuto per un periodo due assistenti, pagandole grazie all’ aiuto di amici e a una festa per raccogliere i fondi necessari. Questa situazione non poteva durare a lungo e quindi, finiti i fondi, mi sono trovato nella condizione di pagare una sola assistente. Alcuni amici mi hanno sostenuto nelle giornate festive e nelle situazioni di emergenza o di malattia dell’ assistente. Mi sono trovato comunque varie volte senza assistenza da solo a letto, senza potermi lavare o andare in bagno e rischiando di essere ricoverato in istituto. Ho cambiato varie assistenti, che duravano molto poco, data la notevole difficoltà e le energie anche fisiche necessarie nella mia assistenza”.

 Ed ecco l’ atto di accusa: “Perché è così difficile capire i bisogni di tante persone in situazione di gravità, perché questa diffidenza degli amministratori, questo nascondersi sempre dietro l’ alibi delle ristrettezze finanziarie, anche quando basterebbe poco, in fondo, per dare più respiro, lenimento, dignità? Domande che spero possano trovare risposta al più presto affinché tante altre persone con grave disabilità possano usufruire dell’ assistenza personale e di un reddito per vivere libere, con dignità, evitando l’ abbandono o il ricovero definitivo in qualche istituto. A questo fine è necessario alzare la soglia massima relativa all’ Impegnativa di Cura Domiciliare e Fisica oggi fissata a 1000 euro, ferma al 2004 e quindi anacronistica e del tutto insufficiente per assicurare le collaborazioni indispensabili. Magari a qualcuno potrebbero bastarne anche meno, ma per altri ne servono certamente molti di più, come nel mio caso. Quindi tale soglia va modificata, resa maggiore e più elastica”.

Speriamo che ora finalmente qualcuno ti ascolti, caro Loris. Nella parte conclusiva della tua lettera dici: “Proprio perché amo la vita credo che adesso sia giusto rinunciare ad essa vista la sofferenza gratuita sia fisica che spirituale che stanno progressivamente crescendo senza possibilità di revisione o di risoluzione positiva”. La sofferenza spirituale: al di là delle cure materiali, è la tua anima che è stata lasciata sola. Ed è questo che fa più male.

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